Estudo da UFSCar faz levantamento dos serviços em Cuidados Paliativos Pediátricos do Brasil
Pesquisa convida profissionais que atuam na área em qualquer região do país
Mapear os cuidados paliativos infantis, desde o número de serviços prestados até a quantidade de pacientes beneficiados: este é o objetivo central da pesquisa "Mapeamento dos Cuidados Paliativos Pediátricos no Brasil", realizada pelo grupo de pesquisa Núcleo de estudos em Dor e Cuidados Paliativos, coordenado pela professora Esther Ferreira, docente do Departamento de Medicina (DMed) da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar). O grupo é vinculado ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq).
Os Cuidados Paliativos visam à melhoria da qualidade de vida do paciente e de seus familiares diante de uma doença que ameace a vida, podendo caminhar em conjunto com o tratamento curativo, sendo que um não exclui o outro. De acordo com Esther Ferreira, nos últimos anos, o perfil dos pacientes pediátricos se modificou, tornando-se cada vez mais frequente a necessidade de assistência a crianças vivendo com doenças crônicas e ameaçadoras da vida. "Nos últimos anos, vemos uma crescente queda da mortalidade infantil, concomitantemente com o aumento da prevalência de doenças incuráveis. Os avanços científicos trouxeram um aumento da sobrevivência de crianças com patologias graves e potencialmente letais", conta a professora.
Diante desse panorama, os Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) emergem como forma de assistência integral a esses pacientes e suas famílias, aliviando e tratando sinais e sintomas, reunindo diversos aspectos, tanto psicológicos como espirituais; encarando a morte como processo natural, não antecipando ou prolongando-a; afirmando a vida, o que ajuda no enfrentamento do paciente e luto das famílias; buscando disponibilizar uma rede de suporte para que o paciente possa viver o mais ativo possível, assim como a família possa se adaptar às novas situações que a doença do enfermo possa trazer, sempre preconizando o trabalho em equipe.
No entanto, a docente da UFSCar aponta que, atualmente, pouco se sabe sobre os serviços de CPP e como eles atuam no Brasil. "Além de conhecer e contabilizar esses serviços e os pacientes atendidos, outro objetivo do nosso estudo é entender os déficits existentes nessa área em nosso país, para futuramente propor melhorias", acrescenta Ferreira.
Para isso, a pesquisa vai mapear o número de serviços e de pacientes que se beneficiam, considerando serviços mais robustos, que já estão atuando, e aqueles que estão iniciando, como ambulatórios de luto ou equipes de interconsultas. Para realizar esse trabalho, estão sendo convidados profissionais que atuam com Cuidados Paliativos e que façam atendimento na faixa etária pediátrica, sendo exclusivo de Pediatria ou não, de qualquer região do Brasil. Os participantes responderão um questionário eletrônico (https://bit.ly/3rphkju), com duração entre 5 e 10 minutos, sobre a temática da pesquisa, que ficará disponível até o mês de maio deste ano. É importante que apenas uma pessoa por serviço preencha o questionário, podendo ser a coordenação ou outro representante da equipe. Dúvidas sobre o projeto podem ser esclarecidas pelo e-mail redebracpalped@gmail.com.
A pesquisa também está vinculada ao projeto "Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos - RBCPPed", cadastrado na Pró-Reitoria de Extensão da UFSCar. Projeto aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFSCar (CAAE: 39915620.2.0000.5504).
Os Cuidados Paliativos visam à melhoria da qualidade de vida do paciente e de seus familiares diante de uma doença que ameace a vida, podendo caminhar em conjunto com o tratamento curativo, sendo que um não exclui o outro. De acordo com Esther Ferreira, nos últimos anos, o perfil dos pacientes pediátricos se modificou, tornando-se cada vez mais frequente a necessidade de assistência a crianças vivendo com doenças crônicas e ameaçadoras da vida. "Nos últimos anos, vemos uma crescente queda da mortalidade infantil, concomitantemente com o aumento da prevalência de doenças incuráveis. Os avanços científicos trouxeram um aumento da sobrevivência de crianças com patologias graves e potencialmente letais", conta a professora.
Diante desse panorama, os Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) emergem como forma de assistência integral a esses pacientes e suas famílias, aliviando e tratando sinais e sintomas, reunindo diversos aspectos, tanto psicológicos como espirituais; encarando a morte como processo natural, não antecipando ou prolongando-a; afirmando a vida, o que ajuda no enfrentamento do paciente e luto das famílias; buscando disponibilizar uma rede de suporte para que o paciente possa viver o mais ativo possível, assim como a família possa se adaptar às novas situações que a doença do enfermo possa trazer, sempre preconizando o trabalho em equipe.
No entanto, a docente da UFSCar aponta que, atualmente, pouco se sabe sobre os serviços de CPP e como eles atuam no Brasil. "Além de conhecer e contabilizar esses serviços e os pacientes atendidos, outro objetivo do nosso estudo é entender os déficits existentes nessa área em nosso país, para futuramente propor melhorias", acrescenta Ferreira.
Para isso, a pesquisa vai mapear o número de serviços e de pacientes que se beneficiam, considerando serviços mais robustos, que já estão atuando, e aqueles que estão iniciando, como ambulatórios de luto ou equipes de interconsultas. Para realizar esse trabalho, estão sendo convidados profissionais que atuam com Cuidados Paliativos e que façam atendimento na faixa etária pediátrica, sendo exclusivo de Pediatria ou não, de qualquer região do Brasil. Os participantes responderão um questionário eletrônico (https://bit.ly/3rphkju), com duração entre 5 e 10 minutos, sobre a temática da pesquisa, que ficará disponível até o mês de maio deste ano. É importante que apenas uma pessoa por serviço preencha o questionário, podendo ser a coordenação ou outro representante da equipe. Dúvidas sobre o projeto podem ser esclarecidas pelo e-mail redebracpalped@gmail.com.
A pesquisa também está vinculada ao projeto "Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos - RBCPPed", cadastrado na Pró-Reitoria de Extensão da UFSCar. Projeto aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFSCar (CAAE: 39915620.2.0000.5504).
anexos:
Profissionais que atuam com Cuidados Paliativos podem responder questões até maio (Foto: Divulgção)
Contato para esta matéria: Gisele Bicaletto Telefone: (16) 33066595
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